La vida de los enfermos de Alzheimer y de otras demencias

EMILIO GÓMEZ 
POZOBLANCO



La demencia es un síndrome que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. La demencia es causada por diversas enfermedades y lesiones que afectan al cerebro, como la enfermedad de Alzheimer o los accidentes cerebrovasculares. Puede resultar abrumadora no solo para quienes la padecen, sino también para sus cuidadores y familiares. Antes se hablaba de un problema de la edad, de los cambios que le ocurrían por el hecho de ser viejo, “está chocheando”. Eso retrasaba el momento de acudir al médico perdiéndose la oportunidad de hacer un diagnóstico precoz.

Esta semana estuvimos en la Unidad de Estancia de Alzheimer y otras demencias, Asociación Recuerda. El jueves cuando estábamos concertando con Luisa las entrevistas que íbamos a realizar, llamó la mujer de José Antonio Gutiérrez, preguntando si había llegado su marido pues le habían dicho que lo habían visto por el Polígono. No había llegado. Enseguida Luisa y todo el personal de la Asociación se pusieron en alerta. Afortunadamente, solo fue un susto. Pronto la mujer daría con su marido y lo llevaría a la Asociación. “Me he despistao” decía José Antonio Gutiérrez al llegar. Despistes, una palabra muy usual en los enfermos que van a la Asociación. Así comenzó Isabel hace una década. Primero fue una leve pérdida de memoria. Nada importante. Luego olvidos, pequeñas meteduras de pata. Llegó la confusión y el diagnóstico; alzheimer. Ella lleva una década asistiendo al centro “soy de las que más años llevo”. A sus 83 años se da vida a sí misma presumiendo de su buen estado físico. “Me encuentro como una joven” dice mientras habla conmigo.

En la sala de arriba, me espera Manuel Misas con su madre, Felisa, la cual padece un deterioro cognitivo. Manuel nos explica como su madre ha sufrido desde hace años trastorno bipolar donde alternaba episodios depresivos con otros de euforia, “era muy cambiante, en los períodos de euforia, de alza, es donde teníamos que tener mucho cuidado pues hacía compras compulsivas, pues nos hemos llegado a juntar con 50 kilos de legumbres en casa”. No era solo eso, sino que últimamente observaron como se confundía más de lo normal. Felisa decía que en la televisión veía a su hijo. “Ya no tengo que ir a la casa de mi hijo a verlo, pues como sale en televisión” decía Felisa. Todo esto hizo que fueran a la consulta de medicina interna donde le diagnosticaron su enfermedad.


MANOLO MISAS: 
“Mi padre y todos en mi casa,
apoyamos a mi madre en todo
aunque tienes que tener mucho tacto porque
viven en un mundo muy diferente al de la razón”


Manolo Misas. /E.G.

Su marido Antonio es la que la arregla con la ayuda del hermano de Felisa, quien también vive en la misma casa. Antonio a sus 84 años, está pendiente de ella. No tiene la mano izquierda que su hijo que con cierta estrategia la convence. Antonio ha peleado mucho con los problemas de Felisa. Ella sigue pidiendo que la dejen ir a comprar. Todos los jueves de mercadillo coge una rabieta para que la dejen ir. Siempre le ha gustado a ella salir a comprar aunque en plena entrevista su hijo la intenta convencer agarrándola cariñosamente de la mano y susurrándole “yo te compraré las cosas que necesites, sabes que te las llevo a casa”. Parecen niños a los que se les presta mucha atención sabiendo que la compresión la tienen dañada.

Es curioso ver como se acuerdan todos de las cosas que sucedieron hace mucho tiempo pero olvidan lo que hicieron o comentaron hace unos segundos. Manolo Cabrera Gómez no ha ido hoy a la Asociación pues está en Córdoba de compras con Dolores, su mujer. Con ella hablamos por teléfono. Hace trece años le dieron una de las peores noticias que ha recibido en su vida, su marido tenía alzheimer con tan sólo 57 años. Su vida se transformó.

Manolo estaba trabajando en una panadería. Un trabajador ejemplar, que de pronto un día sacaba las barras de pan del horno y las colocaba en donde estaban las tortas. Confusiones que empezaron a ser más constantes.

Un día tuvo un pequeño accidente de tráfico y al llevar Dolores el parte de baja a la panadería, le comentaron los despistes de su marido en el trabajo. Dolores había notado ya cosas, cuando le decía que se pusiera la camisa de cuadros y Manolo las sacaba todas (las lisas, las de rayas), todas menos las de cuadros. En Medicina Interna, le fue diagnosticado el alzheimer con el que convive. Se terminó el trabajo, luego las partidas de cartas que tanto le gustaban, aunque él siempre dice que ayer estuvo echando una partida.


DOLORES SÁNCHEZ: 
“Mi marido no pierde los viejos recuerdos
pero los nuevos le duran un suspiro”


Manolo le contesta gentilmente a todo el mundo que le habla, es una persona majísima aunque en realidad saluda sin saber a quién saluda. Nunca ha dado un ruido que no sea el de su propia enfermedad. No se enfada, no se irrita y se quiere como se quiere a la buena gente. Quería una vejez tranquila haciendo los viajes que no podía haber hecho en la juventud por el trabajo. “Y mira...”, dice Dolores, que a pesar de todo me comenta la enfermedad no les ha impedido viajar hasta hace unos años. Ella siempre va con Manolo a todos lados. No lo puede dejar solo. Los enfermos con demencia, no son conscientes de su enfermedad. Viven felices en un mundo donde están inmersos en una niebla indescriptible. Disfrutan con una palabra bonita, una caricia o un beso. Es difícil saber su sentimiento más íntimo, eso es lo que desespera.



LOS CUIDADORES Y FAMILIARES, LOS HÉROES DE ESTA HISTORIA 

Ésta es la historia de gente corriente. Gente con una demencia que se mantienen más o menos estables gracias al trabajo de la Asociación Recuerda, cuidadores y familiares.

En esta historia no solo está el paciente sino miles de héroes desconocidos (cuidadores, enfermeros, psicólogos y familiares) que luchan para que estos afectados vivan con dignidad. Sobre las familias recae mucho del cuidado de estos enfermos. No hay días ni noches. La gente no lo sabe, pero son muchas noches sin dormir y muchas horas en alerta. Sacan fuerzas de no se sabe dónde pues en condiciones normales esto acabaría con el aguante de cualquiera. Muchos no se recuperan ni cuando el enfermo los deja porque después de tanto esfuerzo, se encuentra con un vacío enorme. Dan su vida al otro.

Los familiares por más vueltas que le den, no pueden comprender que las personas que han estado a su lado olviden de esa manera quienes son y no se sepan quiénes les rodean. Es muy duro el alzheimer para el que lo padece pero también para el que está al lado del problema.


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